Du côté de la recherche

 

Association de Lutte contre l'amYotrophie Spinale et Soutien à Alyssa

Du côté de la recherche

 

Mise à jour du 06 Avril 2015 :

 

Enfin, nous avançons vers des bonnes nouvelles, nous en parlions dans l'article ci-dessous en 2014, et bien c'est chose faite, la molélule d'olesoxime sera apparemment commercialisée en 2016 !

 

Nous avons reçu un courrier du CHU où Alyssa est suivie pour anticiper la mise sur le marché en faisant un bilan complet pour être prêts à l'arrivée de la molecule.

 

Nous sommes évidemment conscients que cette molécule ne guérira pas Alyssa, mais le fait de pouvoir ralentir voir stopper les effets de la maladie sont déjà une grande source de motivation. Nous arrivons à nous faire à la maladie et au quotidien, nous savons qu'Alyssa ne marchera probablement jamais, mais avoir en permanence une épée de Damoclès au dessus de sa tête concernant une évolution de la maladie, c'est usant, stressant, fatiguant et tout ce que vous pouvez imaginer. Pouvoir se dire que la maladie n'évoluerait pas, c'est énorme pour nous, parents et famille d'enfants atteints par une amyotrophie spinale infantile.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mise à jour du 11 mars 2014 : (source AFM-téléthon)

 

site AFM Téléthon

 

"L’olesoxime, une nouvelle molécule développée par Trophos en partenariat avec l’AFM-Téléthon, permettrait de ralentir l’évolution de la maladie.

 

La société Trophos a annoncé ce jour les premiers résultats très encourageants d’un essai pharmacologique mené chez des malades atteints d’amyotrophie spinale de type 2 et 3 non ambulants. L’essai de phase II/III mené en double aveugle (produit vs placebo) a inclus, pendant deux ans, 165 patients, âgés de 3 à 25 ans, dans 23 sites investigateurs en Europe.

 

L’olesoxime : une nouvelle molécule

 

Les résultats présentés montrent la sécurité et l’efficacité sur la fonction motrice de l’olesoxime, une nouvelle molécule qui a une action neuroprotectrice. L’olesoxime semble ainsi ralentir la progression de la maladie. Ces résultats sur le critère principal doivent être suivis d’analyses complètes qui seront publiées dans les semaines à venir.

Des recherches et un développement largement financés par l’AFM-Téléthon

 

Rappelons que la découverte en 2000 de l’olesoxime, tout comme son développement pour l’amyotrophie spinale, a été très largement financée par l’AFM-Téléthon, partenaire de la première heure de Trophos. "