LES DERNIERES NOUVELLES

 

Association de Lutte contre l'amYotrophie Spinale et Soutien à Alyssa

LES DERNIERES NOUVELLES

 

 

15/08/2015 :

 

La rentrée approche, et comme prévu, nous n'avons pas chômé ! Le papa et le pépé d'Alyssa ont fini la nouvelle salle de bain entièrement adaptée à Alyssa et à ses besoins (voir rubrique "grace à vos dons"), nous avons ENFIN l'aménagement du véhicule, et Alyssa adore se promener en fauteuil partout maintenant !

 

Dans 2 semaines, elle fera sa rentrée à l'école maternelle, un grand pas pour elle comme pour nous !

 

 

03/07/2015 :

 

Et voilà, enfin les vacances ! En projet chez nous, la création d'une salle de bain au rez-de-chaussée, grâce à vos dons, nous allons créer une salle de bain 100% adaptée à Alyssa, avec une grande douche italienne, un grand plan à langer, des WC accessibles et un lavabo adapté... Début des travaux la semaine prochaine, nous vous mettrons des photos en aout pour le résultat final !

 

Avec la canicule de ces derniers jours, il est difficile de faire porter tous ses appareillages à Alyssa, avec l'accord du kiné, nous faisons donc l'impasse sur les attelles la nuit (collant + attelles, elle meurt de chaud !) et on les porte la journée dans le fauteuil, et sous le ventilateur !

 

Alyssa a été faire la connaissance de ses futurs camarades de classe, tout s'est très bien passé, et elle a hâte de rentrer à l'école ! Achat du cartable imminent !

 

Dans l'été, nous allons également enfin pouvoir faire l'aménagement de notre voiture pour acceuillir le fauteuil d'Alyssa, nous avons un reste à charge sur l'aménagement, mais encore une fois, grâce à vous, nous pourrons faire face !

 

Bonnes vacances à tous et encore merci de nous soutenir !

 

 

19/06/2015 :

 

Les suites de notre dernier message :

 

Nous avons depuis aujourd'hui la première partie des attelles de nuit, nous verrons ce soir comment Alyssa les supporte. Je vous mets les photos dans l'onglet appareillage.

 

La MDPH ne nous accorde que 15H d'AVS alors qu'il y a 24h d'école en maternelle, nous devons donc faire appel de la décision, en attendant, Alyssa ne pourra aller à l'école que le matin, nous sommes déçus de cette décision, mais nous ne baisson pas les bras, il n'y a aucune raison qu'Alyssa n'aille pas à lécole comme TOUS les autres enfants !

 

La rencontre avec les autres enfants ASI aux Journées des Familles de l'AFM s'est super bien passée, Alyssa a adoré ! Elle a pu faire la course avec les uns, faire un concours du fauteuil le plus girly avec les copines, bref, tout était génial ! du côté de maman, tout étant pensé et adapté pour le handicap, ça a été la zénitude pendant ces 2 jours (hormis le trajet en voiture évidemment ). Alyssa a été 2h au club enfant, un régal ! Quelques photos dans l'onglet "photos"...

 

 

11/06/2015 :

 

Depuis 1 mois, nous n'avons pas chômé, nous avons commencé les moulages des atèles de nuit d'Alyssa, elle ne tend plus ses jambes droites, c'est le début des rétractions, malgré le verticalisateur tous les jours... Elle a perdu 15° au niveau du genou droit, ses atèles seront donc articulées pour qu'on puisse essayer de gagner un peu. C'est une nouvelles qui est synonyme de douleurs pour elle, et de nuit difficiles pour nous tous... Nous espérons qu'elle les acceptera aussi bien que tous ses autres appareillages.

 

Demain, Alyssa va faire la rencontre d'autres enfants ASI à Paris lors des Journées des Familles de l'AFM. Nous y rencontrerons des chercheurs également, et nous attendons beaucoup de réponses à nos questions sur les recherches en cours et la mise sur le marché de l'olésoxime.

 

Nous attendons également une réponse de la MDPH concernant le dossier d'Alyssa que nous avons déposé en février. Nous passons en commission le 16 juin, nous saurons enfin si Alyssa pourra aller à l'école toute la journée ou non (suivant le nombre d'heures d'AVS que la MDPH nous accordera).

 

Nous vous tiendrons informés de ces décisions.

 

Le 2ème tournoi de rugby touché d'Alyssa organisé par l'USMV Rugby des Martres des Veyre a eut lieu le weekend dernier, et encore une fois, ce fut une excellente journée, les photos suivrons dans l'onglet correspondant dès que j'aurai rassemblé celles de tout le monde.

 

20/04/2015 :

 

 

Suite à de nombreuses demandes, nous avons mis en place un système d'adhésion en ligne.

Vous pouvez donc adhérer ou renouveler votre adhésion ici.

 

Merci à tous !

 

 

21/03/2015 :

 

 

Avec toutes les péripéties de ces dernières semaines, nous en avions presque oublié l'anniversaire de l'Association ! Voilà maintenant 1 an que l'asso est née, une longue année pendant laquelle vous avez été nombreux à nous soutenir et nous encourager, MERCI à tous !

 

Grâce à vous, nous avons pu avancer, et financer (en partie ou en totalité) :

- l'achat d'un siège-auto mieux adapté aux besoins d'Alyssa (en attendant le fauteuil)

- l'élargissement des portes du rez-de-chaussée de la maison pour qu'Alyssa puisse circuler librement en fauteuil

- la création d'une chambre au rez-de-chaussée

- l'achat d'un véhicule adaptable au transport du fauteuil roulant

 

MERCI MERCI MERCI pour tout !

 

Mais le combat continu, il faut encore adapter une salle de bain, des extérieurs, financer une partie de l'aménagement du véhicule, prévoir un 2ème véhicule adapté, financer un doublon de matériel pour l'école.... bref... on ne se laisse pas abattre, on continu de se mobiliser pour le joli sourire de Poupette !

 

N'oubliez pas de partager, d'adhérer (ou de renouveller vs adhésions), d'en parler autour de vous.... MERCI à tous !

 

 

 

 

05/03/2015 :

 

Et voilà, Alyssa est à la maison, et tout se passe bien, nous apprenons petit à petit à maitriser tous les nouveaux appareils. Mademoiselle est ravie de son nouveau lit de princesse et d'avoir retrouvé tout le monde (et surtout son grand frère !).

 

Nous avons commandé son fauteuil roulant électrique, il devrait arriver d'ici 4 à 5 semaines...

 

Le dossier MDPH pour l'aménagement de véhicule a été déposé... nous attendons le verdict sur la prise en charge des devis que nous avons envoyés. Affaire à suivre...

 

 

25/02/2015 :

 

Plus que 2 jours avant le retour d'Alyssa à la maison, ENFIN !

 

Tout se met en place avec le nouveau matériel (mise a jour de l'onglet "matériel orthopédique" en cours merci de votre patience)...

 

Nous attendons le nouveau lit (médicalisé) d'Alyssa, et tout le reste a été livré (appareils respiratoires, oxygène etc...).

 

Cette fin de semaine sera mouvementée, mais pour la bonne cause, il faut que Poupette trouve une belle chambre à son retour !

 

De son côté elle va continuer de reprendre des forces et va pouvoir faire son dernier essai de fauteuil roulant (qui avait été reporté à cause de son hospitalisation). Nous pourrons donc passer la commande et dans quelques semaines on pourra lui courir après !

 

Encore merci à tous de nous avoir épaulés pendant ce long mois de stress et d'angoisse !

 

 

 

 

19/02/2015 :

 

Enfin des bonnes nouvelles !

 

Comme prévu, hier Alyssa a fait sa prise de sang, et tout est ok, plus aucune trace de l'infection virale, il reste une légère atélectasie au poumon gauche (affaissement) mais à priori tout devrait rentrer dans l'ordre dans quelques jours. OUF !

 

Dimanche mademoiselle a une autorisation de sortie pour la journée, après 20 jours d'hospitalisation, nous sommes bien contents de la retrouver une journée à la maison !

Si tout se passe bien, la sortie est prévue pour la semaine prochaine, et même si nous savons qu'elle est bien au CMI nous sommes impatients de reprendre notre petit train-train...qui va être bien modifié à cause des nouveaux appareillages !

 

Encore merci à tous de nous avoir soutenu pendant cette longue période de stress et d'angoisse !

 

 

17/02/2015 :

 

Voilà, Alyssa est depuis hier au CMI, l'infection pulmonaire est à priori guérie, mais elle garde une faiblesse au poumon gauche qu'il faut surveiller le temps de son séjour, on ne sortira pas tant que ça n'ira pas mieux.

Mercredi elle aura un bilan sanguin suite à l'arrêt des antibios pour voir si l'infection est bien finie, et jeudi une radio pulmonaire de contrôle pour ce fameux poumon.

En attendant, mademoiselle fait des activités avec d'autres enfants, elle va reprendre la kiné pour la mobiliser un peu, et on va profiter de son séjour là-bas pour faire un check-up de ses appareillages pour ré-adapter les réglages.

 

Des bonnes nouvelles, et on espère que ça va durer !

 

 

12/02/2015 :

 

L'infection pulmonaire étant (enfin) quasiment finie, Alyssa va pouvoir sortir du service de réanimation du CHU Estaing. Elle sera transférée dès lundi au CMI (Centre Médical Infantile) de Romagnat pour une hospitalisation qui pourra aller d'une à plusieurs semaines.

Le but est de la "sevrer" de sa VNI (Ventilation Non Invasive) le jour progressivement, jusqu'à ce qu'elle n'en ai plus besoin que la nuit. Le service dans lequel Alyssa sera transférée est spécialisé, nous y serons donc formés aux nouveaux appareillages d'Alyssa, et elle pourra y faire quelques activités avec les autres enfants du centre dès que son état le permettra.

 

 

10/02/2015 :

 

Les nouvelles étaient moins bonnes ces derniers jours, Alyssa refusait de manger depuis 4 jours, il a donc fallut lui poser une perfusion et une sonde nasogastrique pour l'alimenter afin qu'elle reprenne des force pour pouvoir lutter contre son infection pulmonaire...

Installée hier après midi, la sonde et la perfusion lui ont permit de s'alimenter un peu et de reprendre des vitamines parce qu'elle était en hypoglycémie, du coup elle a moins lutté pour respirer et a passé une meilleure nuit.

Ce matin elle est plus reposée et recommence un peu à parler...

C'est une petite puce très courageuse qui se laisse bien faire pendant les soins, même si ça la fatigue beaucoup...

Nous croisons les doigts pour qu'elle reprenne vite des forces afin de ne pas avoir à employer des méthodes d'alimentation plus définitives (gastrostomie).

 

Toutes vos bonnes ondes seront les bienvenues....

 

 

07/02/2015 :

 

 

Alyssa est toujours en réanimation, mais son état s'est nettement amélioré, elle n'a plus de perfusion et retrouve petit à petit l'appétit. L'équipe médicale envisage une sortie en début de semaine si le weekend se passe bien.

 

Merci de vos petits messages et de vos mots gentils !

 

Dans le service nous avons également fait la connaissance du petit Sullyvan, qui se bat contre une ASI aussi. Nous avions déjà un contact avec son papa par le biais de l'Association, mais nous avons rencontré la famille, et nous vous demandons de les soutenir autant que vous soutenez Alyssa. Sullyvan est un battant, mais il a une atteinte plus forte qu'Alyssa, il a donc 2 fois plus besoin de votre soutien !

 

Nous vous invitons à aller visiter sa page Facebook "Sullydarité", et si vous êtes proches de chez lui à aller participer à tous les évênements de leur associaiton !

 

 

 

01/02/2015 :

 

Alyssa est hospitalisée depuis vendredi, elle est actuellement en réanimation pédiatrique/ Suite à un virus hivernal, elle était très encombrée, et nous n'arrivions pas à gérer à la maison par manque de matériel médical. Nous vous donnerons des nouvelles dans quelques jours, la priorité est pour le moment de la stabiliser et de lui faire reprendre des forces car elle est épuisée... Ses jours ne sont pas (plus) en danger mais il va falloir du temps pour la requinquer...

 

Merci de votre soutien moral, nous en avons bien besoin en ce moment !

 

 

 

08/01/2015 :

 

Nous venons de mettre en place une cagnotte en ligne pour financer l'achat d'un véhicule adapté au transport d'Alyssa en fauteuil roulant électrique... Vous pouvez donc maintenant également faire vos dons par CB :

 

don pour financement véhicule

 

 

Les adhésions continuent de se faire uniquement par chèque ici

 

 

 

02/01/2015 :

 

MEILLEURS VOEUX A TOUS !

 

Nous avons eu à l'essai 2 modèles de FRE (fauteuils roulants électriques) et nous avons choisit un modèle. Maintenant il faut lancer la paperasse...