Alyssa
Une enfant pleine de vie
Alyssa est née en Novembre 2012… C’est une jeune fille pleine de vie qui fait la fierté de sa famille… Elle aime rire, danser, jouer, dessiner et partager de bons moments en famille et surtout avec son grand frère !
Vers ses 6 mois, nous avons commencé à voir que sa motricité ne se développait pas normalement, sa tête ne tenait pas et elle ne se retournait pas ni n’utilisait ses jambes…
A sa visite du 9eme mois, notre médecin, voyant qu’elle ne tenait pas assise et que sa tête dodelinait beaucoup, commence à nous parler d’un rdv chez un neurologue si la visite suivante n’est pas satisfaisante…
Rendez-vous au Camsp
Pour ses 11 mois, Alyssa a un peu progressé, elle tient assise environ une minute et son port de tête s’est un peu amélioré (désormais sa tête ne « retombe » que lorsqu’elle est fatiguée)… Par précaution, et en accord avec notre médecin, nous décidons quand même de prendre RDV au Centre d’Action Médico Sociale Précoce de Clermont-Ferrand. Le RDV est pris pour ses 1 an.
Au CAMSP, nous rencontrons une kinésithérapeute qui examine longuement Alyssa. Elle ne veut pas poser de diagnostic sans avoir consulté ses confrères et nous recommande de faire un bilan kiné plus poussé. Elle nous précise qu’Alyssa aura besoin d’aide pour la motricité mais ne s’engage pas plus loin. Elle nous parle toutefois du service psychologique d’aide aux familles du CHU Estaing. En sortant du RDV nous ne savons toujours pas de quoi il s’agit mais l’inquiétude est là…
L’amyotrophie spinale infantile.
Nous allons faire le bilan kiné 10 jours plus tard, et enfin on nous parle de l’Amyotrophie Spinale Infantile (ASI)…
Nous avons RDV avec le service génétique du CHU Estaing la même semaine, après examen ils confirment également ce diagnostic.
Nous amenons Alyssa faire une prise de sang le lendemain puisque c’est le seul moyen pour confirmer définitivement l’ASI…
Les résultats arrivent un peu avant Noël… et le verdict est clair et définitif : Alyssa a une Amyotrophie Spinale Infantile.
Soutenez l’association
Vous pouvez faire la différence et soutenir Alyssa ! En parlant de la maladie autour de vous, en participant aux différents événements organisés par l’association ALYSSA 63, en adhérant à l’association ou en faisant un don, que vous soyez un particulier ou une entreprise.