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Qui sommes nous ?

L’association Alyssa 63 a été créée pour venir en aide à la famille d’Alyssa, née en Novembre 2012, et à qui les médecins ont diagnostiqué une amyotrophie spinale infantile ( ASI ) .

Alyssa ne marche pas, ne tient pas assise ni debout, elle ne bouge que très peu ses bras et ne se sert que de ses avant-bras dans lesquels elle n’a pas beaucoup de force. Elle n’a pas de tenue de tête non plus, sans son corset, sa tête retombe comme celle d’un nourrisson. Elle est nourrie par la bouche la journée mais est obligée d’être complémentée la nuit par sonde de gastrostomie, elle a également une aide respiratoire.